O coração de Jamily

Jamily Durante, de oito anos, é cardiopata e escreveu um livro para ajudar outras crianças que enfrentam o mesmo problema que ela

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Em 17 páginas coloridas, a pequena escritora Jamily Durante, de oito anos, conta a história do personagem “Coraçãozinho Jajá”. No livro, Jajá é um coraçãozinho que sofre de cardiopatia congênita e precisa ir ao hospital para ficar saudável. A história foi inspirada da vida da autora que, desde bebê, enfrenta a doença. 

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A família de Jamily mora no interior de uma das menores cidades de Santa Catarina: Lajeado Grande. Com a ajuda dos pais e do irmão, ela encontra motivos para encarar sua doença com otimismo. Na escola, a estudante da 2º ano do Ensino Fundamental também recebe o carinho dos colegas e foi escolhida como a ajudante da professora de educação física, já que não pode fazer esforço físico. 

Para escrever o livro, Jamily teve muito tempo. Devido a sua condição, ela aprendeu a ler e a escrever dentro de um hospital. A mãe, Neide Gomes dos Santos Durante, conta que a ideia de escrever o livro surgiu da própria Jamily. “Ela sempre gostou muito de ler e escrever. Enquanto a Jamily não podia brincar, ela ficava em repouso, então lia muito. Por isso, desenvolveu uma capacidade incrível de escrever textos e se comunicar”, conta.

O livro também fala sobre o trabalho dos enfermeiros e médicos cardiopediatras e alerta para a importância do diagnóstico precoce. “Muitas pessoas não sabem o que é cardiopatia, por isso é tão importante levar essa informação”, comenta a mãe.

Desde que o livro foi lançado, Jamily começou a realizar palestras motivacionais em hospitais e escolas públicas. O objetivo é conscientizar as pessoas em relação à cardiopatia congênita. Sempre que visita as escolas, a pequena escritora deixa de presente um exemplar do livro para a biblioteca. “É um trabalho voluntário, que visa ajudar outras pessoas”, destaca Neide.

O livro custa R$ 20. O valor arrecadado é revertido às despesas de Jamily com o tratamento. Frequentemente ela precisa viajar para outras cidades, onde realiza procedimentos cirúrgicos e consultas. 

Da imaginação à realidade 

A mãe de Jamily a descreve como uma menina espontânea e feliz, que curte cada momento da vida intensamente. Ela também é uma criança cheia de imaginação, que lê livros para as suas bonecas e conversa com os seus brinquedos. 

Diante da realidade de uma doença em sua vida, ela conta com o apoio desses e outros personagens para lidar com os desafios. Apaixonada por livros infantis de aventura, a pequena autora sonha em ser um dia uma grande escritora e enfermeira para cuidar do próximo. 

Cirurgias 

Jamily foi submetida a primeira cirurgia cardíaca com apenas quatro meses de vida, no Hospital Infantil Jesser Amarante Faria, em Joinville (SC). Em 2012 passou por seu primeiro cateterismo, momento em que foi internada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis (SC). 

Um ano depois, foi submetida à segunda cirurgia cardíaca, no Hospital Nossa Senhora do Rocio, em Campo Largo (PR). Recentemente, passou por outro cateterismo, também realizado em Florianópolis. 

“Ela sempre gostou muito de ler e escrever. Enquanto a Jamily não podia brincar, ela ficava em repouso, então lia muito. Por isso, desenvolveu uma capacidade incrível de escrever textos e se comunicar”. 
Neide Gomes dos Santos Durante, mãe
 
Cardiopatia congênita 

- Cardiopatia congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração. A doença surge nas primeiras oito semanas de gestação, quando o coração do bebê é formado. Isso ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto anos mais tarde. 

- O diagnóstico precoce pode salvar a vida da criança, principalmente em cardiopatias mais graves, quando o parto deve ser planejado e a criança precisa ser operada nos primeiros dias de vida. As cardiopatias congênitas podem ser prevenidas por meio da vacinação contra a rubéola e do consumo de ácido fólico. 

- Algumas cardiopatias não necessitam de tratamento. Outras podem ser tratadas de forma eficaz com procedimentos com cateteres ou cirurgia cardiovascular. Em alguns casos podem ser necessárias várias cirurgias. Em outros, podem ser necessários transplantes de coração. Com tratamento apropriado, o prognóstico é geralmente bom, mesmo dos problemas mais complexos.

(Fonte: Sociedade Brasileira de Cardiologia) 


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